{"id":19649,"date":"2020-10-08T10:50:41","date_gmt":"2020-10-08T13:50:41","guid":{"rendered":"https:\/\/jornaldaregiao.com\/ajustes\/?p=19649"},"modified":"2020-10-08T10:54:13","modified_gmt":"2020-10-08T13:54:13","slug":"familia-precisa-de-r-12-milhoes-para-salvar-vida-de-davi-de-volta-redonda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornaldaregiao.com\/ajustes\/familia-precisa-de-r-12-milhoes-para-salvar-vida-de-davi-de-volta-redonda\/","title":{"rendered":"Fam\u00edlia precisa de R$ 12 milh\u00f5es para salvar vida de Davi, de Volta Redonda"},"content":{"rendered":"

O menino de 1 ano e 7 meses de idade tem AME, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que prejudica as fun\u00e7\u00f5es motoras e pode levar a morte<\/em><\/p>\n

\u201cQuanto vale a vida de uma crian\u00e7a para voc\u00ea?<\/em>\u201d Essa \u00e9 a pergunta que a fam\u00edlia e dezenas de volunt\u00e1rios da campanha de Davi Lucas Ribeiro de Souza, um menino de 1 ano e cinco meses, morador de Volta Redonda, est\u00e3o desesperadamente fazendo todos os dias em busca de ajuda para comprar o \u201crem\u00e9dio mais caro do mundo\u201d, que custa R$ 12 milh\u00f5es.<\/p>\n

Davi tem uma doen\u00e7a rara, degenerativa e progressiva chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal), que atinge os neur\u00f4nios motores da medula espinhal e leva ao mau funcionamento de todos os m\u00fasculos da crian\u00e7a, comprometendo a respira\u00e7\u00e3o, a fala, a degluti\u00e7\u00e3o, dentre outros movimentos do corpo. Em muitos casos, ela pode levar \u00e0 morte.<\/p>\n

O drama da fam\u00edlia \u00e9 maior porque a medica\u00e7\u00e3o que pode salvar sua vida, o Zolgensma, s\u00f3 pode ser administrada at\u00e9 2 anos de idade, o que significa que eles tem poucos meses para arrecadar o valor.<\/p>\n

\"Davi<\/a>
Davi tem uma doen\u00e7a rara, degenerativa e progressiva chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal)<\/figcaption><\/figure>\n

“A vida do meu filho foi valorada em R$ 12 milh\u00f5es e temos muito pouco tempo para chegar a esse valor. Precisamos muito do apoio de todos e contamos com a ajuda dos moradores de Volta Redonda, regi\u00e3o Sul Fluminense e todo o nosso Brasil para ajudar a salvar a vida do meu filho. Eu pe\u00e7o a quem est\u00e1 lendo essa mensagem que se sensibilize e que nos ajude com qualquer valor. Compartilhe essa mensagem principalmente com amigos e familiares para que tamb\u00e9m ajudem<\/em>“, afirmou Jucelena Ribeiro, m\u00e3e de Davi.<\/p>\n

Davi viveu 10 meses de na UTI e passou por duas cirurgias (traqueostomia e gastrotomia), com apenas 7 meses de vida. Em 11 de maio de 2020, teve alta para continuar seu tratamento em casa, mas depende de um respirador para se manter vivo. O menino j\u00e1 faz uso do Spiranza, um medicamento injet\u00e1vel que desacelera o processo de degenera\u00e7\u00e3o que a AME causa e alivia os sintomas da doen\u00e7a.<\/p>\n

No entanto, o melhor tratamento para a AME descoberto at\u00e9 o momento, \u00e9 um medicamento dose \u00fanica chamado Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo ($ US$ 2,125 milh\u00f5es de d\u00f3lares). Trata-se de uma terapia g\u00eanica que atua na substitui\u00e7\u00e3o do gene defeituoso e \u00e9 capaz de interromper a progress\u00e3o da doen\u00e7a e proporcionar uma qualidade de vida melhor \u00e0 crian\u00e7a. Com a alta na cota\u00e7\u00e3o do d\u00f3lar, o Zolgensma chega a R$12 milh\u00f5es.<\/p>\n

A campanha come\u00e7ou em janeiro, mas at\u00e9 agora foram arrecadados menos de R$ 400 mil reais.<\/p>\n

“Estamos ainda bem longe do objetivo e temos pressa porque o prazo limite para a administra\u00e7\u00e3o do Zolgensma \u00e9 de 2 anos de idade. Portanto, o momento \u00e9 de corrida contra o tempo<\/em>“, explica Jucelena.<\/p>\n

Como doar<\/strong><\/p>\n

Para facilitar a doa\u00e7\u00e3o, a fam\u00edlia abriu conta em diversos bancos e tamb\u00e9m aceita doa\u00e7\u00f5es pelos aplicativos PicPay e PayPal, que permitem a doa\u00e7\u00e3o por cart\u00e3o de cr\u00e9dito.<\/p>\n

Confira:<\/p>\n

Titular: Davi Lucas Ribeiro de Souza
\nCPF: 214.306.457-84<\/p><\/blockquote>\n