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Jornal da Região 
O menino de 1 ano e 7 meses de idade tem AME, uma doença genética que prejudica as funções motoras e pode levar a morte
“Quanto vale a vida de uma criança para você?” Essa é a pergunta que a família e dezenas de voluntários da campanha de Davi Lucas Ribeiro de Souza, um menino de 1 ano e cinco meses, morador de Volta Redonda, estão desesperadamente fazendo todos os dias em busca de ajuda para comprar o “remédio mais caro do mundo”, que custa R$ 12 milhões.
Davi tem uma doença rara, degenerativa e progressiva chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal), que atinge os neurônios motores da medula espinhal e leva ao mau funcionamento de todos os músculos da criança, comprometendo a respiração, a fala, a deglutição, dentre outros movimentos do corpo. Em muitos casos, ela pode levar à morte.
O drama da família é maior porque a medicação que pode salvar sua vida, o Zolgensma, só pode ser administrada até 2 anos de idade, o que significa que eles tem poucos meses para arrecadar o valor.
“A vida do meu filho foi valorada em R$ 12 milhões e temos muito pouco tempo para chegar a esse valor. Precisamos muito do apoio de todos e contamos com a ajuda dos moradores de Volta Redonda, região Sul Fluminense e todo o nosso Brasil para ajudar a salvar a vida do meu filho. Eu peço a quem está lendo essa mensagem que se sensibilize e que nos ajude com qualquer valor. Compartilhe essa mensagem principalmente com amigos e familiares para que também ajudem“, afirmou Jucelena Ribeiro, mãe de Davi.
Davi viveu 10 meses de na UTI e passou por duas cirurgias (traqueostomia e gastrotomia), com apenas 7 meses de vida. Em 11 de maio de 2020, teve alta para continuar seu tratamento em casa, mas depende de um respirador para se manter vivo. O menino já faz uso do Spiranza, um medicamento injetável que desacelera o processo de degeneração que a AME causa e alivia os sintomas da doença.
No entanto, o melhor tratamento para a AME descoberto até o momento, é um medicamento dose única chamado Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo ($ US$ 2,125 milhões de dólares). Trata-se de uma terapia gênica que atua na substituição do gene defeituoso e é capaz de interromper a progressão da doença e proporcionar uma qualidade de vida melhor à criança. Com a alta na cotação do dólar, o Zolgensma chega a R$12 milhões.
A campanha começou em janeiro, mas até agora foram arrecadados menos de R$ 400 mil reais.
“Estamos ainda bem longe do objetivo e temos pressa porque o prazo limite para a administração do Zolgensma é de 2 anos de idade. Portanto, o momento é de corrida contra o tempo“, explica Jucelena.
Como doar
Para facilitar a doação, a família abriu conta em diversos bancos e também aceita doações pelos aplicativos PicPay e PayPal, que permitem a doação por cartão de crédito.
Confira:
Titular: Davi Lucas Ribeiro de Souza
CPF: 214.306.457-84
- BRADESCO – Ag: 1339 – Conta Poupança: 1001830-7
- BANCO DO BRASIL – Ag: 2922-0 – Variação: 51 – Conta Poupança: 45962-3
- CAIXA ECONÔMICA – Ag: 1504 – Op: 013 – Conta Poupança: 00.134.869-2
- ITAÚ – Ag: 9158 – Conta Poupança: 57163-9/500
- SANTANDER – Ag: 0138 – Conta Poupança: 60023478-4
- NUBANK – Ag: 0001 – Conta: 7826939-7 – Titular: Jucelena Ribeiro (Mãe do Davi) – CPF: 104.105.927-22
- VAKINHA – vaka.me/686692
- PICPAY – @amedavilucas01
- PAYPAL – davilucasvr.19@gmail.com
Conheça sobre a campanha
- INSTAGRAM (@amedavilucas01): https://instagram.com/amedavilucas01?igshid=1p19iqj8eywzn
- FACEBOOK (Todos Pelo Davi): https://www.facebook.com/davilucassouza2/
- TWITTER (@amedavilucas01): https://twitter.com/amedavilucas01?s=09
Na Drogaria Rodolfo, em Cordeiro, está sendo feito o “troco solidário“, em benefício do menino Davi Lucas.
